Les voix vives

par louise dumont

Société et culture > Documentaire

Pierre-Yves, (partie 2) ... à un nouveau cœur

85min (81 Mo) - 02 mars 2026 Code copié Lien copié

Description de l'episode

Pierre-Yves a appris sa cardiomyopathie à 14 ans.
Il a bénéficié d'une greffe cardiaque en 2020, à 43 ans, il nous livre le témoignage de son vécu, en vrac : la maladie, le défibrillateur cardiaque implantable, le premier appel raté pour le greffon, l'opération, l'acceptation du cœur, l'anonymat du donneur, le suivi post-opératoire et les 25 médicaments à prendre toutes les 12h, les appréhensions pour le futur.
Nous abordons aussi les notions d'handicap invisible, de vulnérabilité chez l'homme dit viril dans le regard des autres dans une société patriarcale, de la carte Mobilité et des points à améliorer notamment l'accompagnement administratif, les avancées scientifiques avec les xénogreffes et les cœurs de porc génétiquement modifiés, mais aussi ses envies d'expérimentations créatives ( photos et musique), et sa métamorphose.

Vous pouvez retrouver son "Itinéraire Photographique d'une transplantation cardiaque" sur son site : https://www.pierreyveslestrat.fr/photographieartistique

.Dans cette deuxième partie, nous discutons plus sur l'opération de transplantation cardiaque. Vous pouvez retrouver la première partie qui traite plutôt de la maladie.

Sommaire Partie 2 :

0' Appels pour le greffon
1'40 Circonférence de déplacement de 2h quand inscrit sur la liste d'attente
3'20 : 5 appels en absence, le greffon raté
7'39 : le deuxième appel
10' : Les morts convenables
12' : Observance de la qualité du cœur & compatibilité
14' : La post-transplantation (2à 3 mois)
16'30 : chérir l'organe qui est parti
16'50 : Remerciement et considération pour le donneur et sa famille
18' : réflexion sur l'anonymat du don et l'interdiction des contacts
20' : aucune info sur la provenance, "c'est tout ou rien"
22' : le statut du patient expert
23' : tous les cas sont différents
23'30 : témoignage d'un autre transplanté avant l'opération
25'50 : le suivi avec biopsies pour garantir qu'il n'y a pas de rejet
30' : Rééducation cardiaque
32'10 : Acceptation du greffon
33'30 et 36'30 : Suivi psy imposé par l'hôpital
34'10 : l'Administratif de la vie d'un malade/transplanté
35'20 : Soutien des proches
38'10 : Greffon, un corps étranger vivant, une pièce de rechange ?
39'30 : Corps en harmonie
40'10 : Un bout de chair sacré
41' : Petite gratitude, prendre soin
42'10 : j'ai refait du ski
42'30 : vivre c'est entreprendre, être c'est entreprendre
44'10 : on n'est plus malade, mais toujours handicapé
44'50 : le pamplemousse
45'40 : 500 mille medoc
47'30 : vive la vie
49'40 : Râleries administratives & intégration sociale
53'45 : Tout ce que tu peux faire que tu n'as jamais pu faire dans les 25 années précédentes
54' le rôle des coordinateurs
56' les xenogreffes & Cœurs artificiels
-> Si c'est un cheval qui court plus vite, je le prends
1h la durée de vie du nouveau cœur
1h03 conséquences des médicaments
1h05 : 5 ans avec un défibrillateur, implant interne, pré-greffe
1h15 contrainte des médicaments reglementés
1h18 conclusion : une métamorphose en soi et dans les yeux des autres
1h25 : tu deviens qqun d'autre, tu ne vibres pas de la même manière

Les voix vives

Il y a cette petite voix qui plane en moi, en toi aussi peut-être, "je vais mourir." Le projet « Les voix vives » vise à recueillir des témoignages et questionnements sur le thème de la greffe, et notamment l’allogreffe, car on peut être tous concernés que ce soit par le bénéfice d’une transplantation (possible receveur) ou par la réflexion sur le don d’organe pour ses proches et soi-même (possible donneur ou famille de donneur) avec ce fil tenu entre vie et mort. Ce sujet transversal me fascine par bien des côtés, scientifiquement avec les progrès techniques et technologiques (xénogreffes, cyborgs..), qui vont de pair avec des réflexions d’ordre bio-éthique, philosophiques-existentielles et sociales et autour de notions de l’hybridation, d’identité et de liens entre humains. Pour l'exposition "Les p'tites voix" du 7 au 29 mars à La Galerie de l’artisan lunetier, 163 rue du Général de Gaulle 59370 Mons-en-Barœul, je présente une installation. Cette installation - suspensions d’haliotis, plus communément appelés ormeaux ou « oreilles de mer » à des vertèbres, rappelle les mobiles pour bébés, (les greffés parlent d’ailleurs parfois de renaissance) mais un mobile tenu par cette idée de mort inévitable symbolisée dans l’objet de la vertèbre. Ce dispositif se veut évolutif et participatif avec un qr code renvoyant sur cette plateforme d’écoute de témoignages qui s’enrichira au fil du temps, mais aussi d’un répondeur vocal sur lequel chacun et chacune durant l’exposition peut s’exprimer sur ce thème, en confiant des histoires ou expériences intimes, en dévoilant leurs questionnements ou en faisant un retour sur les P’tites voix des autres. Louise Dumont (images de Louise Dumont en vignette des épisodes, grand merci aux modèles lorsque ce ne sont pas des autoportraits)