Les voix vives

par louise dumont

Société et culture > Documentaire

Pierre-Yves, (partie 1) d'un cœur malade...

50min (48 Mo) - 02 mars 2026 Code copié Lien copié

Description de l'episode

Pierre-Yves a appris sa cardiomyopathie à 14 ans.
Il a bénéficié d'une greffe cardiaque en 2020, à 43 ans, il nous livre le témoignage de son vécu, en vrac : la maladie, le défibrillateur cardiaque implantable, le premier appel raté pour le greffon, l'opération, l'acceptation du cœur, l'anonymat du donneur, le suivi post-opératoire et les 25 médicaments à prendre toutes les 12h, les appréhensions pour le futur.
Nous abordons aussi les notions d'handicap invisible, de vulnérabilité chez l'homme dit viril dans le regard des autres dans une société patriarcale, de la carte Mobilité et des points à améliorer notamment l'accompagnement administratif, les avancées scientifiques avec les xénogreffes et les cœurs de porc génétiquement modifiés, mais aussi ses envies d'expérimentations créatives ( photos et musique), et sa métamorphose.

Vous pouvez retrouver son "Itinéraire Photographique d'une transplantation cardiaque" sur son site : https://www.pierreyveslestrat.fr/photographieartistique
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*erratum : la peau est l'organe le plus étendu et le plus lourd du corps humain ; chez l’adulte sa surface est d’environ 2 m2, l'épaisseur varie de 1 à 3 mm. Après une greffe cutanée, il y a aussi besoin de médicament anti-rejet.
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Cette première partie traite plutôt de la maladie et des ressentis qui vont avec. Dans la deuxième partie, nous discutons plus sur l'opération de transplantation cardiaque.

sommaire :
0' Médicaments anti-rejet & autres
8'30 Immunodéprimé
10' Présentation du projet, et de l'exposition
12' Financement des assos
15' Explication de la cardiomyopathie, Maladie dégénérative
20' 30 Apprendre qu'on est malade par des examens de plongée
22' Métaphore de la Grosse voiture avec petit moteur, symptômes
26' T'es fatigué comme si tu avais fait un sprint, pour te laver les dents
26'30 Handicap invisible
27'40 Ce qu'on attend d'un homme fort
29' Projets photographiques -
-> 30' Carte mobilité
-> 33' Faire péter nos limites
35'40 Environnement administratif
37' Handicap social, la difficulté de travailler en étant malade
41' Société sexiste et patriarcale, mythe de la virilité
45' Acceptation et autonomie
47' Faiblesse
49' "Tu ne peux pas ne pas voir du beau dans un peu tout, c'est impossible, sinon tu finis par mourir à nouveau"

Les voix vives

Il y a cette petite voix qui plane en moi, en toi aussi peut-être, "je vais mourir." Le projet « Les voix vives » vise à recueillir des témoignages et questionnements sur le thème de la greffe, et notamment l’allogreffe, car on peut être tous concernés que ce soit par le bénéfice d’une transplantation (possible receveur) ou par la réflexion sur le don d’organe pour ses proches et soi-même (possible donneur ou famille de donneur) avec ce fil tenu entre vie et mort. Ce sujet transversal me fascine par bien des côtés, scientifiquement avec les progrès techniques et technologiques (xénogreffes, cyborgs..), qui vont de pair avec des réflexions d’ordre bio-éthique, philosophiques-existentielles et sociales et autour de notions de l’hybridation, d’identité et de liens entre humains. Pour l'exposition "Les p'tites voix" du 7 au 29 mars à La Galerie de l’artisan lunetier, 163 rue du Général de Gaulle 59370 Mons-en-Barœul, je présente une installation. Cette installation - suspensions d’haliotis, plus communément appelés ormeaux ou « oreilles de mer » à des vertèbres, rappelle les mobiles pour bébés, (les greffés parlent d’ailleurs parfois de renaissance) mais un mobile tenu par cette idée de mort inévitable symbolisée dans l’objet de la vertèbre. Ce dispositif se veut évolutif et participatif avec un qr code renvoyant sur cette plateforme d’écoute de témoignages qui s’enrichira au fil du temps, mais aussi d’un répondeur vocal sur lequel chacun et chacune durant l’exposition peut s’exprimer sur ce thème, en confiant des histoires ou expériences intimes, en dévoilant leurs questionnements ou en faisant un retour sur les P’tites voix des autres. Louise Dumont (images de Louise Dumont en vignette des épisodes, grand merci aux modèles lorsque ce ne sont pas des autoportraits)